Эта встреча стала не просто исполнением Диминой мечты. Седьмого августа у многих
российских детей с болезнями крови появилась надежда вылечиться. Потому что теперь
по решению Президента России будет построена современная детская онкогематологическая
клиника, можно б удет получать из-за границы новейшие лекарства, и все это даст
шанс выздороветь тем, кто еще недавно был обречен.
Дима твердо верил обещанию доктора из родной Калуги. Отправляя Диму на лечение
в Москву, калужский гематолог сказал: "Ты не бойся ехать. Сходишь в столице в
Кремль, поешь блинов с Путиным!" То гда, три года назад, Димка ни за что не соглашался
ехать в чужой город лечить возобновившуюся после лечения в Калуге лейкемию. И
никто не решился ему сказать, что вылечить подобную форму заболевания могут только
врачи института детской гематологии в Москве. У него рецидив миелолейкоза – это
сложный случай, для лечения которого нужна высокодозная химиотерапия и пересадка
костного мозга, иначе ребенку грозит неминуемая гибель. Вот калужский доктор и
придумал историю про президента.
После Диминого письма, из Администрации Президента РФ позвонили прямо лечащему
врачу Димы. Сказали, что в воскресенье "Владимир Путин приедет к мальчику. Это
будет частный визит, поэтому никакой прессы и никаких официальных лиц. Только
мальчик с мамой и врачи Димы". Так и было.
"Привет, как дела?" – спросил Владимир Путин у мальчика. "Нормально!" – без всякого
смущения ответил Дима Рогачев и повел высокого гостя смотреть на боксы в отделении
трансплантации костного мозга, где он сам еще недавно лечился. А потом в ординаторской
накрыли чай с блинами. За столом воцарилась непринужденная атмосфера. Все заговорили.
Молчали только Дима и Владимир Владимирович. Рогачев налегал на еду, Путин слушал.
А доктора рассказывали президенту о своих подопечных, о том, как часто дети болеют
лейкемией, сколько выздоравливают, какова ситуация в мире.
"Нам есть чем гордиться. Раньше умирали все гематологические больные, а теперь
выздоравливают от 50 до 70%. Но и проблем много", – сказала Галина Анатольевна
Новичкова, заместитель директора НИИ детской гематологии.
– А проблемами можете поделиться? – спросил Президент.
– А можно?
– Нужно!
"В начале 1990-х ситуация была крайне тяжелой, – рассказывала главе государства
Галина Анатольевна. – Умирали почти все дети, больные лейкозом. Выздоравливали
в лучшем случае 5%. Те п ерь мы умеем лечить этих детей. За последние 15 лет резул
ьтаты лечения улучшились примерно в десять раз. Но мы все еще отстаем от развитых
стран: в Европе и А м ерике вылечивают до 80% детей с тяжелыми формами заболеваний,
а у нас только половина. Мы научились , но не имеем возможности лечить с в ерхсложные
случаи, требующие современной терапии и трансплантации костного мозга. Каждый
год мы делаем около 80-90 трансплантаций костного мозга в целом по всей России.
А потребность в среднем – 1500 в год! Когда мы говорим, что нужна трансп лантация
костного мозга, это значит, что никакая другая терапия больше не поможет. И Дима
Рогачев не получил бы этого шанса, если бы не попал к нам в клинику.
Лечение ребенка с болезнью крови стоит очень дорого: от 10 до 20 тысяч долларов.
А если требуется трансплантация костного мозга, то 25 – 100 тысяч долларов. За
рубежом стоимость подобного лечения в несколько раз дороже. Финансирование лечения
осуществляется из государственного бюджета, частично за счет муниципальных бюджетов
и страховых компаний.
Огромную роль играет благотворительность. Практически все новые лекарства, все
новые виды терапии вначале оплачиваются из денег благотворителей, и только потом
за них начинает платить государство. Даже первые трансплантации костного мозга
детям были сделаны на средства спонсоров!
В России много хороших людей, которые хотят помочь больным детям! Была создана
волонт ерская группа "Доноры – детям". Мы обращаемся к волонтерам, они ищут спонсоров.
Спонсоры покупают лекарства или передают деньги родителям. После благотворительного
концерта, состоявшегося 1 июня 2005 года, было перечислено много денег. Было одно
пожертвование в 100 тыс. долларов. Были и к уда более скромные суммы: люди переводили
по 350-500 рублей. И видно, что отдавали от души то немногое, что есть. Но почти
все уже потрачено на оборудование и лекарства для пересадки костного мозга.
Большая часть пожертвований анонимна. Но некоторых наших благотворителей мы знаем.
В числе постоянных покровителей НИИ детской гематологии семья П. П. Бородина.
С 1999 года регулярно, никак не афишируя себя, они помогают нашим пациентам.
Но мы, сотрудники НИИ, мечтали о большом центре западного типа, оснащенного по
последнему слову медицинской техники. Ведь до сих пор еще сотни детей с болезнями
крови, нуждающихся в сложном лечении, погибают просто потому, что их негде лечить.
Мы составляли письма, ходили по инстанциям и просили, просили, просили... А в
ответ – молчание или отговорки".
После визита президента проблемы действительно решились? Да, очень многие, –
с радостью делится Галина Новичкова, – нам выделили землю для строительства новой
клиники, которую мы столько лет безуспешно пытались получить. В два дня оформили
все бумаги, запланировали финансирование под создание проекта новой больницы.
Через два года построят клинику, и тогда можно будет делать пересадки костного
мозга детям в необходимом объеме. Мы сможем обу-чать врачей со всей России и проводить
научные изыскания. Это будет Федеральный научно-клинический центр, а не просто
НИИ. Решилась проблема ввоза в Россию новых лекарств. Нам всегда приходилось очень
подолгу ждать оформления документов на ввоз препаратов. Подобное ожидание стоит
жизни детям, поэтому приходилось ввозить лекарства через границу тайком, контрабандой.
Иногда даже взятки давать на границе! И мы лечим, хотя эти лекарства не зарегистрированы
в России. Нарушая формальный закон, мы спасаем детей. А теперь есть распоряжение,
согласно которому по заключению квалифицированного медицинского консилиума центральных
институтов РОСГОСЗДРАВ будет обязан в течение трех дней выдать разрешение на ввоз
необходимого препарата.
Был поднят вопрос о донорстве крови. Во всем мире существует социальная реклама
донорства и помощи больным детям. И у нас многие известные актеры, например Сергей
Безруков, согласны сами сдавать кровь, делать публичные заявления, концерты, пропагандировать
спасение жизни детей… Но не выделяется из бюджета средств на подобную пропаганду.
Президент дал поручение! И это будет возможно! Еще готовится приказ о работе донорских
станций по субботам. В выходные, когда у людей появляется свободное время и они
могут сдать кровь, пункты приема крови не работают, и эту ситуацию надо менять.
Когда Владимир Путин уже выходил из больницы, к нему обратились родители пациентов.
Они говорили, что сложно приехать в Москву из про- винции, чтобы получить лечение.
И менее чем через неделю издали приказ, что детям будут оплачивать дорогу к месту
лечения, даже если они не инвалиды. "А то пока ребенку инвалидность офор- мят,
он и умереть может", – заметил президент, обращаясь позже к своим министрам. В
целом решили все крупные проблемы. Както настолько все хорошо, что даже не верится.
А какое впечатление осталось после визита президента? Очень хорошее! Президент
ведь откликнулся на просьбу больного ребенка. Приехал, внимательно выслушал, подарил
цифровую фотокамеру (Дима увлекается фотографией). Это похоже на рождественскую
сказку, но все так и было. После беседы с Владимиром Владимировичем я поняла,
что это человек, способный выслушать, понять и помочь. Ведь все вопросы, которые
мы обсуждали, он решил. Разговор у нас был очень четкий – он задавал конкретный
вопрос, и я давала конкретный ответ. Он меня выслушал и понял, что проблема действительно
важна и ей следует заниматься. Ведь умирают дети, которых можно вылечить, если
сделать все как надо.
Когда Владимир Путин только пообещал к нам приехать, мне не очень в это верилось.
Но теперь я поняла: так и должно было случиться. Обязательно. Ведь в очень многих
странах дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями всегда находятся
под особым покровительством первых лиц государства, членов их семей, представителей
элиты общества. Барбара Буш, супруга Президента США Джорджа Буша-старшего была
патронессой Фонда "Лейкемия Сэсайети оф Америка". Члены Английского Королевского
дома возглавляют Имперский королевский раковый фонд. Эта организация собирает
до 120 миллионов фунтов стерлингов в год и направляет их на нужды гематологии
и онкологии. И именно поэтому на Западе достигнуты огромные успехи в лечении лейкемии.
Именно поэтому выздоравливают дети с тяжелейшими заболеваниями.
И в нашей стране тоже все будет хорошо. Состоятельные россияне обязательно помогут
своим маленьким заболевшим соотечественникам. Вот президент страны помогает же
построить больницу для детей. Но откроется больница только через два года. А есть
дети, которым прямо сейчас нужны лекарства, доноры крови, операции по пересадке
костного мозга. И их можно спасти. Это ведь такое счастье, когда видишь, что дети,
с тяжелейшими заболеваниями, на грани жизни и смерти, поправляются и продолжают
жить. Они выздоравливают, учатся, женятся, рожают детей. И потом звонят благотворителям
и врачам, и благодарят, и поздравляют с рождением "внука" или "внучки". Потому
что врачи и благотворители, наравне с родителями, тоже дают жизнь своим пациентам.
Это очень приятные моменты, и ради них стоит жить…
Один из сотрудников Администрации Президента РФ, сопровождавших своего шефа в
больницу, сказал, что все гематологическое отделение овеяно неожиданно жизнеутверждающей
атмосферой. В глазах волонтеров и в улыбках врачей, в душах самих детей чувствуется
победная сила жизни. Жизнь – это уже и есть счастье. И в наших силах сберечь эту
жизнь. Главное лишь захотеть cделать что-то хорошее!
